「紅斑性狼瘡」遵循醫囑．居家照護不可少

採訪撰文／Miki

2023年十二月，人稱「最美周芷若」的港星周海媚離世，當時有人猜測她的死因和紅斑性狼瘡有關，後來親姐姐出面澄清，其實她是因為突發心臟病猝死。雖然死因雖已獲得證實，但她的死訊也引發網友對「紅斑性狼瘡」的好奇和討論，本文將帶你瞭解它的成因、治療方式，以及居家照護應留意的細節，讓你更懂得面對疾病帶來的挑戰！

何謂紅斑性狼瘡？

紅斑性狼瘡又名「全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱SLE）」，是風濕病的一種，也屬於自體免疫性疾病，肇因於免疫系統攻擊患者的自身細胞，使得全身各器官組織發炎，包含皮膚、關節、血液、腎臟、神經系統都可能遭到波及。由於患者的臉部會出現紅斑，早期被誤認為是狼咬所造成，因而得名。

紅斑性狼瘡好發於育齡期（約14～44歲）的女性，也有男性罹患，其中年輕患者的症狀較為嚴重。根據統計，美國每185人中就有一名狼瘡患者，其中黃種人比白種人更易患病。紅斑性狼瘡的病程不可預測，每個人的病情嚴重程度不盡相同，真正的病因目前也還不清楚，但多數臨床觀察和實驗證據都顯示，包含免疫系統異常、遺傳、內分泌異常、環境因素等，都可能是致病因素。此外，過度曝曬陽光、病毒感染、情緒激動、懷孕，也可能誘發或加重紅斑性狼瘡的病情。

紅斑性狼瘡症狀複雜 須詳細問診才可精準診斷

根據1982年美國風濕醫學會（American Rheumatism Association）的標準，若具有下述十一項準則中的任四項以上，就可診斷為紅斑性狼瘡。

☑ 面頰有紅斑

☑ 圓盤紅斑

☑ 陽光過敏

☑ 口腔潰瘍

☑ 非糜爛性關節炎

☑ 肋膜炎或心包膜炎

☑ 腎功能障礙

☑ 抽搐或精神病等神經障礙

☑ 溶血性貧血等血液障礙

☑ 免疫系統障礙

☑ 抗核抗體（ANA）陽性反應

2019年，歐洲抗風濕病聯盟和美國風濕病醫學會聯合提出新的分類標，以「抗核抗體效價至少1：80倍」作為基本門檻，將符合特定臨床及免疫學條件採取計分，若總分大於等於10分，即可分類為全身性紅斑性狼瘡。根據影響範圍和誘發因素，紅斑性狼瘡可分為影響全身各主要器官系統的「全身性狼瘡」、只侵犯皮膚的「圓盤性狼瘡」，以及由藥物引起的「藥物性狼瘡」等三類，症狀則因人而異。以「全身性狼瘡」來說，最常見的症狀包含不明原因發燒、肌肉痠痛、皮膚出現紅色斑點，或是發生心肌炎、腸胃系統的血管炎等，可說是全身性的變化。正因為症狀如此複雜，醫師必須特別謹慎問診，同時配合血液學、血清學及尿液的詳細檢驗，充分瞭解患者的身體狀況，才能判斷是否為紅斑性狼瘡。

治療紅斑性狼瘡 各階段可搭配不同方式

紅斑性狼瘡若要用藥物治療，首先要考量重要器官是否受到侵犯，若患者沒有重要器官遭到侵犯，會以控制疼痛或免疫抑制為主。口服阿斯匹靈藥物或非類固醇的消炎藥，或給予低劑量類固醇來幫助止痛、減緩發炎；抗瘧藥（如奎寧）可改善皮膚症狀、關節疼痛、肋膜炎。若患者的重要器官已經遭到侵犯，則必須使用類固醇脈衝治療，以高劑量類固醇進行靜脈注射三天，再視症狀逐漸調整注射頻率。

若患者處於嚴重發病期，可適度給予免疫抑制劑，同時減少類固醇的使用；若已達到藥物無法有效控制的階段，則建議注射免疫球蛋白來加強類固醇脈衝的效果，或利用「血漿置換術」來移除體內不正常產生的抗體，幫助改善症狀。此外，紅斑性狼瘡亦可利用幹細胞生長因子來治療，方法是利用靜脈注射幹細胞生長因子，藉以調控各種免疫活性，抑制紅斑性狼瘡的致病原因。幹細胞生長因亦可調節Ｔ細胞數量，幫助體內免疫失衡的狀況恢復正常，同時修補受損組織、促進細胞的修復再生，達到改善症狀的目標。

患者必須遵循醫囑 日常照護不可少

在日常照護方面，患者的首要任務是按時服藥、均衡飲食、充分休息，也要適度運動，增強自身抵抗力；外出時應戴上帽子、穿長袖衣物，以物理性方式來避免陽光直曬。若有輕微發燒、關節肌肉酸痛、疲憊乏力等復發徵兆，或是身邊親友疑似罹患紅斑性狼瘡，就要即儘速就醫診治，才能及早治療。

總而言之，紅斑性狼瘡需要長期的治療和監測，雖然無法痊癒，仍可透過妥善治療來緩解症狀。在症狀尚且輕微時，只要遵循醫囑服用合適的藥物，並且長期回診追蹤檢查，就能控制病情、減少復發，有效提高生活品質，找回屬於自己的健康人生！